Wij hebben 4 interviews afgelegd met verschillende ervaringsdeskundigen die zelf een beroerte hebben gehad. We hebben een interview afgenomen met Jurgen Ligtvoet die een hersenbloeding heeft gehad (interview 1). Een interview met mevrouw T die een herseninfarct en een tia heeft gehad (interview 2). Een interview met mevrouw G die een tia heeft gehad (interview 3). En als laatste een interview met mevrouw M die een herseninfarct heeft gehad (interview 4). Door deze interviews hopen we u een beter beeld te geven over hoe een beroerte ervaren wordt door verschillende mensen en wat voor gevolgen deze meedragen.

Interview 1: Jurgen Ligtvoet Zou u kort iets over uzelf willen vertellen? Jurgen Ligtvoet is 48 jaar oud en woont in Kaatsheuvel. Meneer werkt bij Mandemakers keukens in Waalwijk en werkt hier in de klantenservice. Meneer heeft al lange tijd een relatie met Twanny Zijlmans en heeft 3 (thuiswonende) kinderen dit zijn: Danaé Ligtvoet (19 jaar), Faithlen Ligtvoet (17 jaar) en Blossom Ligtvoet (12 jaar). Meneer staat vrolijk in het leven en is blij hoe zijn leven verloopt. Welke vorm van een beroerte heeft u gehad? ‘Ik heb 1,5 jaar geleden een hersenbloeding gehad.’ Jurgen heeft redelijk recent een hersenbloeding gehad, hij was 46 jaar en dit is gebeurd op 16 juli 2021. Deze hersenbloeding heeft plaats gevonden aan de linker kant van zijn hersenen. Hij heeft al zijn hele leven een hoge bloedruk en heeft hier ook medicatie voor. De hersenbloeding is dan ook ontstaan doordat meneer zijn bloeddruk veel te hoog was opgelopen. Door de hoge bloeddruk was in zijn linker hersenhelft een ader geknapt en ontstond een hevige bloedig. Hoe zag uw leven eruit voordat u uw hersenbloeding kreeg? Jurgen werkte veel en had het goed naar zijn zin op zijn werk, hij werkte gemiddeld 6 dagen (60-65 uur) per week. Naast zijn werk heeft meneer niet veel hobby’s hij vindt het leuk met zijn familie wat te gaan doen, spelletjes te spelen, tv te kijken en mee te gaan naar de handbalwedstrijden van zijn jongste twee dochters. Jurgen was gelukkig hoe zijn leven verliep. Welke voortekens had u voordat u uw hersenbloeding kreeg? Jurgen merkte dat hij zich niet lekker ging voelen. Ook merkte Jurgen dat hij last ging krijgen van zijn rechterhand, daarna zijn arm en been. Hij voelde deze van het ene op het andere moment niet meer, waardoor zijn arm uit zijn handen van tafel gleed. Op dat moment had hij niet door wat het was en heeft zijn arm nog terug gelegd bij zijn linkerarm. Vanaf de 2e keer dat dit gebeurde merkte hij dat er iets niet helemaal goed was. Daarnaast merkte hij ook dat zijn mondhoek wat ging hangen en alles wat moeizamer ging. Hoe heeft u de periode ervaren nadat u uw hersenbloeding had gehad en in het ziekenhuis terecht kwam? Alles is gebeurd toen Jurgen aan tafel zat bij zijn zwager en schoonzus samen met zijn gezin. Ze gingen daar na een lange tijd weer eens samen eten en zaten na het eten nog wat te drinken. Meneer merkte dat hij zich niet geheel lekker ging voelen. Jurgen zei dat ook tegen zijn gezin en dus wilden ze na dat ze hun drinken op hadden naar huis gaan, dit mede omdat hij de dag erna vroeg zou beginnen op het werk. Jurgen liep uit paniek naar buiten toe, omdat hij merkte dat dit niet helemaal klopte en Twanny liep achter hem aan. “Mijn spraak verslechterde, ik kon moeilijk lopen en ik vertelde tegen Twanny dat ze moest gaan bellen.” De ambulance werd gebeld en Jurgen verslechterde qua spraak. Hij wist nog wel goed wat alles was en zijn geheugen deed het goed. Eenmaal in de ambulance moest er een infuus aangebracht worden en raakte hij er verder van af. Jurgen heeft deze rit nog wel meegekregen en als lang ervaren, vanaf de eerste hulp weet meneer niet veel meer terug te halen. Hij werd weer wat beter wakker in het ziekenhuis. Achteraf is gebleken dat Jurgen in de ambulance al kantje boord heeft gelegen. Pas toen de bloedruk deels gezakt was ging dit wat beter. Hoe zagen uw eerste dagen eruit na uw hersenbloeding (op korte termijn) en wat voor klachten ervaarde u? “Ik kon mijn rechterarm en been niet bewegen, praten lukte slecht en ik zat hoog in mijn emotie.” Jurgen lag op de IC en zijn bloedruk was gelukkig iets gezakt. Deze hebben ze door veel medicatie zo stabiel mogelijk gekregen. Hij heeft geluk gehad dat er snel gehandeld is en heeft de hersenbloeding maar op een nippertje overleefd. Door de dagen heen is Jurgen naar wat verschillende afdelingen geweest, heeft nog veel medicatie gehad en is de bloedruk goed naar beneden gebleven. Langzaam aan kon hij zijn hand en daarna zijn arm weer wat bewegen, dit kostte wel veel energie. Ook kon Jurgen weer wat beter praten, het is vaak nog wel moeilijk verstaanbaar en als hij hoog in zijn emotie zat ging zijn spraak verder achteruit. De eerste dagen na de hersenbloeding kon Jurgen nog niks met zijn rechterbeen. Hij had er geen last van maar voelde er niks. Na een kleine 5 dagen zat er ook wat beweging in Jurgen zijn been. Na 1,5 week is meneer overgeplaatst naar het revalidatiecentrum. Dit was aan de vroege kant en hij heeft nog veel stappen moeten zetten in het revalidatiecentrum om zo ver mogelijk de oude te worden. Jurgen was rond deze tijd ook snel moe, dit kwam ook omdat zijn lichaam aan de hoeveelheid medicatie moest wennen. Hoe zag u dagelijks leven eruit toen u weer thuiskwam (op lange termijn)? Jurgen vertelt dat hij erg veel zin had weer naar huis te gaan, zijn gezin vond dit nog wel echt spannend. Jurgen heeft nog een aantal dagen per week een dag revalidatie gehad de ene week waren dit 2 dagen de andere week 3. Verder was hij thuis en ging hij vaak rusten tussendoor. Stap voor stap ging Jurgen even een half uurtje langs gegaan op het werk, dit om weer iedereen even gezien te hebben en dat mensen wisten dat het weer wat beter met hem ging. De tijd erna is de revalidatie langzaam afgebouwd. Hoe gaat het met u op dit huidige moment? “Het gaat goed en ik ben blij met hoe het gaat.” Jurgen is ondertussen weer zo ongeveer 32 uur per week aan het werk. Dit heeft hij door het jaar heen opgebouwd en hij is blij weer bezig te zijn. Ook mag hij weer autorijden en heeft hij de rest van zijn leven weer opgepakt. De boodschappen doen, koken, autorijden ect. voelen voor hem weer als vanouds. Merkt u verschil in uw handelen voor uw hersenbloeding en na uw hersenbloeding en zou u dit kunnen toelichten? Jurgen vertelt dat hij tegenover voor zijn beroerte wel een aantal kleine dingen merkt. Hij merkt dat als hij veel heeft gedaan en het drukke dagen zijn geweest dat hij nog last heeft van de fijne motoriek die hij met zijn rechterhand uitvoert. Ook merkt Jurgen dat hij zijn concentratie nog wat sneller kwijtraakt. Wat hij verder van zijn omgeving hoort is dat hij als hij moe is niet erg recht loopt, ze noemen het ook wel met zijn been trekken of een sleepvoet krijgen. Jurgen gaat op dit moment ook vaak sneller lopen waardoor dit voor hemzelf minder opvalt. Ook als Jurgen moe is wordt gezegd dat hij slechter verstaanbaar is. Hij is in het algemeen een stuk sneller emotioneel als voor zijn hersenbloeding, wanneer hij emotioneel is verslechterd zijn spraak ook. Kunt u weer volledig functioneren volgends uw dagelijks handelen? “Ik ben blij met hoe ik kan functioneren, alleen nog niet helemaal als vanouds.” Jurgen verteld dat hij nog niet op zijn volledige uren zit als het gaat om werk. Dit is nog niet zoals hij hoopte alleen weet hij ook dat hij niks moet overhaasten als hij niet weet of een snellere opbouw goed voor zijn gezondheid is. Jurgen vertelt wel blij te zijn dat hij weer mag autorijden. Ook is hij blij dat hij het belangrijkste in zijn leven weer kan doen, werken, met zijn familie zijn en zich nuttig voelen. Jurgen merkt wel dat hij sneller moet gaan rusten wat hij sommige dagen liever niet wil, “dan wil ik graag door met wat ik allemaal wil en moet doen, alleen moet ik keuzes maken.” Heeft u behandelingen met een ergotherapeut gehad na uw hersenbloeding? Zo ja kunt u vertellen wat deze inhielden? Tijdens de behandelingen in het revalidatiecentrum heeft Jurgen ergotherapie gehad. De eerste weken toen hij in het revalidatiecentrum verbleef had meneer dagelijks ergotherapie, de weken daarna en toen meneer weer thuis was, is dit wat verminderd. Wat Jurgen vooral deed met de ergotherapeut is kijken naar zijn fijne motoriek en deze verbeteren. Grote dingen pakken lukte meneer al eens stuk beter op dat moment. “We gingen vaak kijken naar koken en snijden, maar ook naar het besturen van mijn computermuis en het typen van dingen.” Dit vond Jurgen belangrijk aangezien dit noodzakelijk was voor zijn werk. Ook vindt hij koken leuk dus wilde dit graag weer kunnen. Jurgen zegt door ergotherapie zijn fijne motoriek goed te verbeterd en hij veel gehad heeft aan deze behandelingen. Wat wilt u meegeven aan anderen met deze situatie? Jurgen beantwoorde deze vraag met de zin: “Waar een wil is, is een weg.” Interview 2: mevrouw T. Zou u kort iets over uzelf willen vertellen? Ik ben Mevrouw T., 54 jaar, getrouwd, 2 kinderen en een hond. Al jaren werkzaam bij de gemeente, doe aan sport, wandel veel met de hond, hou van lezen, maar ook lekker erop uitgaan zoals uit eten, terrasje pakken, lekker dansen. Dit was mijn leven tot een half jaar geleden en dat ziet er nu iets anders uit. Welke vorm van een beroerte heeft u gehad? Een tia en een herseninfarct aan mijn rechterkant van mijn hersenen. Hoe zag uw leven eruit voordat u uw beroerte kreeg? Zie vraag 1, ik was gezond, voelde me goed en gelukkig. Welke voortekens had u voordat u uw beroerte kreeg? Week voordat ik het infarct kreeg, heb ik een tia gehad. Hoe heeft u de periode ervaren nadat u uw beroerte had gehad en in het ziekenhuis terecht kwam? Beetje over me heen laten gaan, je weet niet wat je overkomt. Hoe zagen uw eerste dagen eruit na uw beroerte (op korte termijn) en wat voor klachten ervaarde u? Mijn linkerkant was uitgevallen, zoals mijn arm, mond, spraak, slikken, en licht krachtverlies in mijn linkerbeen. Ik mocht snel naar huis omdat mijn thuissituatie daarvoor leende. Hoe zag uw dagelijks leven eruit toen u weer thuiskwam (op langer termijn)? Langzaamaan revalideren, moest 2 tot 3x per week naar Klimmendaal voor ergotherapie, fysiotherapie, logopedie, ontspanningstherapie en bekkenbodemtherapie. Hoe gaat het met u op dit huidige moment? Het gaat, ben proberen te re-integreren naar mijn werk/functie. Merkt u verschil in uw handelen voor uw beroerte en na uw beroerte, en zou u dit kunnen toelichten? Ja, alles gaat een tikkie langzamer, last van overprikkeling, vermoeidheid, geluiden en (licht)flitsen. Kunt u weer volledig functioneren volgens uw dagelijks handelen? Nee, niet zoals het was geweest, snel vermoeid en overprikkeld. Heeft u behandelingen met een ergotherapeut gehad? Zo ja, wat hielden deze behandelingen in en heeft dit bij u geholpen? Ja, die heb ik nog steeds. Zij heeft mij geholpen met mijn arm/hand functioneren, leert mij omgaan met geheugenproblemen en plannen, helpt mij nu met het re-integreren en ze is tevens een luisterend oor. wat zou u willen meegeven aan anderen met deze situatie? Dat het echt tijd en geduld vergt, zeker de eerste 3 tot 4 maanden, hierin kun je de meeste progressie boeken. In die maanden moet je voorzichtig opbouwen, niet denken dat alles weer zomaar opgepakt kan worden. Dit was mijn valkuil en ben daar meerdere malen op mijn smoel gegaan. Er is iets blijvend beschadigd aan de ene kant van je hersenen en dat moet weer langzaamaan opgepakt worden door andere delen van je hersenen en dat kost enorm veel energie, tijd en geduld. Wees ook alert dat alles echt anders wordt maar dat je dat op een andere manier moet vormgeven in de wijze waarop je voorheen gewend was en vanzelfsprekend vond. Pas na een jaar kunnen ze pas zeggen waar je staat, en dat het nu is wat het is. En ook daarna kun je nog steeds een kleine progressie boeken. Het is een lange weg en het is niet makkelijk maar probeer positief te blijven. Een tip voor de naasten; meestal zie je aan de buitenkant niets aan diegene die een infarct heeft gehad en dat maakt het vaak moeilijk om begrip op te brengen aan de dingen waarin diegene tegen aanloopt. Ga vooral niet denken voor diegene maar vraag het gewoon. En zeg vooral niet; “nou dat valt gelukkig mee, je ziet niets aan je, je ziet er goed uit”. Maar van binnen is er degelijk wat aan de hand en je voelt je niet altijd goed of de oude. Interview 3: Mevrouw G. Zou u kort iets over uzelf willen vertellen? Ik ben 78 jaar en woon sinds kort alleen in een nieuwe woning. Dit aangezien mijn man recent overleden is. In september 2008 heb ik een TIA gehad. Ik heb 3 dochters en 6 kleinkinderen. Welke vorm van een beroerte heeft u gehad? TIA Hoe zag u leven eruit voor u een beroerte kreeg? Ik woonde en werkte samen met mijn man op een boerderij. Ikzelf deed de lichtere klussen aangezien ik verschillende gezondheidsklachten had en nu nog heb. Welke voortekens had u voordat u uw beroerte kreeg? Ik had een continue steek in mijn linkerborst en dit heeft 2 dagen geduurd. De dokter is in deze 2 dagen een keer op bezoek geweest, maar hij zei dat ik gewoon paracetamol moest slikken en dat het dan wel over zou gaan. Ik ben toen 's nachts met mijn man naar het ziekenhuis gegaan, omdat de pijn niet meer dragelijk was. Ze hebben mij toen weer verteld dat het niks was, maar hebben toch besloten bloed te prikken. Na de uitslag van de bloedtest moest ik met spoed naar het ziekenhuis in Nijmegen. Ik had een hartaanval en hiervoor is er een stent gezet. Ik heb toen nog een nacht in het ziekenhuis moeten blijven en ik heb hier toen een TIA gekregen. Een van mijn dochters was bij mij op bezoek en zag op een gegeven moment mijn mond afhangen en mijn spraak was aangetast. Op dit moment kon ik mijn arm en hand niet meer goed bewegen. Mijn dochter heeft er toen een dokter bij gehaald en ik heb medicijnen gekregen. Hoe heeft u de periode ervaren nadat u uw beroerte had gehad en in het ziekenhuis terecht kwam? Ik vond het heel intens, want er gebeurde van alles. Op het ene moment werd mij verteld dat het niks was en het andere moment was ik met spoed onderweg naar een ander ziekenhuis. Persoonlijk weet ik van het moment dat ik de TIA kreeg niet meer veel. Hoe zagen de eerste dagen eruit na uw beroerte en wat voor klachten ervaarde u? Ik heb nog een paar weken een tintelend gevoel in mijn onderarm gehad en ik kon hier dus niet goed mee coördineren. Verder heb ik nergens meer last van gehad. Hoe zag uw leven eruit toen u weer thuiskwam? Mijn dochters hebben vanaf dat moment besloten om bij mij het huis te poetsen. Ik woonde destijds in een grote boerderij met mijn man en dit was voor mij een grote klus. Merkt u verschil in uw handelen voor uw beroerte en na uw beroerte, en zou u dit kunnen toelichten? Ik doe alles hetzelfde zoals ik dat voorheen ook deed op het poetsen van het huis na. Ik ben natuurlijk wel een stukje ouder dus alles gaat wat minder soepel, maar mijn TIA speelt hierin geen rol. Kunt u weer volledig functioneren volgens uw dagelijks handelen? Ik doe alles hetzelfde zoals ik dat voorheen ook deed op het poetsen van het huis na. (De vragen die er niet instaan hadden geen betrekking op mevrouw G of had ze geen antwoordt op) Interview 4: Mevrouw M. Zou u kort iets over uzelf willen vertellen? Mevrouw M., 50 jaar, gehuwd en 4 kinderen waarvan nog 3 thuiswonend. Welke vorm van een beroerte heeft u gehad? CVA, herseninfarct. Hoe zag uw leven eruit voordat u uw beroerte kreeg? Ik werkte 24 uur per week in de commerciële dienstverlening. Hectische baan en daarnaast een druk huishouden en een rijk sociaal leven. Welke voortekens had u voordat u uw beroerte kreeg? Achteraf gezien hoofdpijn en de nacht ervoor onrustige armen en benen. Vlogen alle kanten op.kon ze niet stil krijgen. Hoe heeft u de periode ervaren nadat u uw beroerte had gehad en in het ziekenhuis terecht kwam? Beetje onwerkelijk. Lag daar maar te wachten op onderzoeken en behandelingen. Verder niet veel van mee gekregen. Vond het ook onrustig op de afdeling. Veel geslapen, was moe en kon toch niets anders doen. Tv kijken geen behoefte aan. Hoe zagen uw eerste dagen eruit na uw beroerte (op korte termijn) en wat voor klachten ervaarde u? In het ziekenhuis lag ik vnl in bed. Had geen klachten. Hoe zag uw dagelijks leven eruit toen u weer thuis kwam (op langer termijn)? De eerste paar weken was ik zo ontzettend moe dat ik bijna de hele dag sliep. Hoe gaat het met u op dit huidige moment? Redelijk goed. Merkt u verschil in uw handelen voor uw beroerte en na uw beroerte, en zou u dit kunnen toelichten? Ja, ik kan de hectiek niet meer aan. Veel last van prikkels. Kunt u weer volledig functioneren volgens uw dagelijks handelen? Nee, gaat een stuk moeizamer. Ik werk inmiddels niet meer helaas. Heeft u behandelingen met een ergotherapeut gehad? Zo ja, wat hielden deze behandelingen in en heeft dit bij u geholpen? Ja, ik heb 4 ergo trajecten gevolgd met 3 verschillende ergotherapeuten (aan huis, poliklinisch en revalidatie). Uiteindelijk heb ik er baat bij gehad. De juiste handvaten krijgen maar ik moet het wel zelf doen. Wat zou u willen meegeven aan anderen met deze situatie? Rustig aan, revalidatie traject is belangrijk en een goede ergotherapeut ook. De laatste ergotherapeut (van Klimmendaal) is de enige waar ik echt iets aan heb gehad. Hij begreep me goed en wist waar ik behoefte aan had. Voor mij was een goede klik met iemand hebben erg belangrijk. Bij de eerste had ik dat totaal niet. Deze dame kwam bij mij aan huis toen ik net 1 week thuis was. Ik wist zelf niet was me was overkomen en waar ik precies last van had. Denk dat dat wel van toepassing is bij een CVA. Iedereen ervaart het anders en het kan lang duren voordat je weet wat er is veranderd in je hoofd. Extreme Vermoeidheid is de rode draad en is lastig om de kop in te drukken. Daar heb je echt hulp van ergotherapeut voor nodig.